EVA-SHAWDIA : Evaluation cognitive et sociale des enfants et adolescents présentant un Syndrome de Shawachman-Diamond

Bilan du projet EVA-SHAWDIA

L’objectif immédiat de la pré-opération EVA-SHAWDIA a été de préparer une recherche ultérieure fondée sur un partenariat multicentrique français dans un premier temps. Le but de cette pré-opération était d’élaborer une méthodologie qui permette de définir ultérieurement le profil psychologique des patients porteurs d’un syndrome de Shwachman-Diamond (SDS). Le but de l’étude de grande envergure qui est visée dans l’année suivante est le dépistage, la compréhension, la prise en charge des troubles cognitifs, communicationnels et comportementaux du SDS. L’objectif ultime poursuivi à très long terme est l’amélioration de la qualité de vie des patients concernés par une aide à l’insertion sociale personnalisée. Lire la suite